Почему в Украине не спасают больных раком крови

- Так мы же как раз молодые. Или ограничение у вас по возрасту? Никак не пойму.

- Да, молодые, но ведь и привычек вредных у вас наверняка куча. Сейчас мы берем только так называемых «опытных» доноров. Тех, кто кровь сдает постоянно. С ними и проблем меньше и на инфекции проверять не нужно.

- Так, может, мы как-то иначе можем помочь? Например, деньги собрать. Наверняка процедуры у вас очень дорогие.

- Денег тоже нам не нужно. Я вам знаете, что посоветую - берите под опеку конкретного ребенка. Поверьте, пользы будет больше.

Это точно. Я уже в пятый раз за последние два года предлагаю помощь Реестру доноров костного мозга. И каждый раз - безрезультатно. Зачем я это делаю?

СОЗДАНИЕ РЕЕСТРА ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА СПАСЕТ МНОГИХ ОБРЕЧЕННЫХ

Для двухлетнего Демьяна это уже будет третья химиотерапия. У мамы, оставшейся одной, денег нет. Сейчас она собирает три тысячи гривен. Если и на этот раз лекарства не помогут, малыша может спасти только пересадка костного мозга.

Ежегодно две сотни таких, как Демьян, малышей пополняют этот список. Большинство из них обречены на смерть. Только в этом году, по данным Госкомстата, от болезней крови и кроветворных органов умерли 168 человек, 15 - младенцами.

Одна из главных причин этих смертей - невозможность найти донора. Только одному больному из пяти подходит костный мозг родственников. Остальным ничего другого не остается, как искать совместимость с незнакомцами. По подсчетам Европейской группы по трансплантации крови и костного мозга, чтобы найти нужного донора, нужно проверить пять тысяч человек. Чтобы люди могли спасать друг друга, был создан Международный реестр доноров костного мозга. Но Украина не является его членом. И искать донора среди 18 миллионов волонтеров Международного реестра мама Демьяна не может. Единственный выход - делать это через зарубежные клиники. Вместе с операцией - это минимум 150 тысяч евро.

Притом что такие же операции делают и в четырех украинских центрах - в Киевском центре трансплантации костного мозга, в центре трансплантации в «Охматдете», в Национальном институте рака, и в Донецком институте неотложной и восстановительной хирургии Гусака. И обходятся операции втрое дешевле - около 60 тысяч евро. Но опять же - у нас не работает реестр. И для четырех из пяти больных шансы найти донора в Украине мизерны.

Реестр существует уже два года. Но за это время в его базе - лишь 43 добровольца. Это на самом деле не так мало - для того, чтобы пользоваться базой Международного реестра, надо иметь в национальном хотя бы 50 доноров. Но реестр их никак не соберет.

И не думайте, дело не в людях, которые не хотят делиться костным мозгом - их как раз предостаточно. Я лично четыре раза предлагала взять свою кровь на проверку, еще один раз - предлагала группу студентов. Но все время или слышала «мы вам перезвоним», или получала категорический отказ.

ПОЧЕМУ РЕЕСТР НЕ РАБОТАЕТ

Директор Реестра Сергей Павленко два года сетует на нехватку денег. Работники Реестра утверждают: им надо купить лабораторию и тесты, а для этого необходимо 7,5 миллиона гривен в год.

- Такую сумму мы просили у депутатов. Нам ни денег, ни ответа не дали. Но я вам так скажу, я не только врач, я еще неплохой менеджер. Поэтому ни у кого просить деньги не буду. Я буду развивать личные контакты. Знаете, всегда находятся единомышленники, - объясняет Сергей Павленко.

- Я ваш единомышленник. Чем могу помочь?

- Мы вас внесем в так называемый список ожидания. Появятся деньги, и мы вас пригласим, - в очередной раз слышу отказ. Правда, на этот раз - деликатный.

Дело, конечно, не во мне. А в том, что Реестр давно мог заработать и без миллионных вложений. «Свідомо» подсчитало: для того, чтобы набрать еще семь доноров и присоединиться к Международному реестру с его восемнадцатимиллионной базой, украинскому необходимо всего лишь 14 тысяч гривен.

Откуда эта цифра? Тестирование донора состоит из двух проверок - на инфекции и на специфические особенности. В совокупности это стоит около 2000 гривен. Проверку на инфекции можно сделать в любой лаборатории. Проверку на специфические особенности донора (типирование) - в лабораториях при тех трансплантационных центрах, где у нас делают пересадку костного мозга. Их, как мы уже говорили, - четыре. Собственно, эти 43 донора, которые уже занесены в украинскую базу, как раз там и протестированы. То есть для того, чтобы присоединиться к Международному реестру, нашему собственная лаборатория совсем не обязательна. Нужно желание и 14 тысяч гривен для семерых доноров. А еще - осознание, что каждый день стоит кому-то жизни.

Посетив Реестр, «Свідомо» нашло и где взять эти 14 тысяч гривен. Сэкономить на помещении Реестра. Он занимает 100 квадратных метров в современном столичном офисном центре - «Доминион бизнес-парк». А работников там мы увидели аж двух. Затем мы позвонили компании, сдающей офисы в этом здании. Стоимость одного квадратного метра здесь оказалась, по столичным меркам, невысокой - 85 гривен. Тем не менее, государству это обходится в 8,5 тысячи гривен ежемесячно.

Мы спросили у директора Реестра, а почему бы не переехать в помещение поменьше и потратить сэкономленные деньги на 7 бесценных доноров?

«У нас нет отдельного финансирования. Деньги проходят через Государственный фармакологический центр», - был ответ директора.

После этого «Свідомо» официально обратилось к премьер-министру Николаю Азарову с просьбой вмешаться и обеспечить реальный старт Реестра. Хотя не факт, что письмо было направлено правильному адресату.

ГДЕ ЕЩЕ ТРАНЖИРЯТСЯ ДЕНЬГИ?

Мы сейчас не о Межигорье или спецпенсиях для депутатов. Есть менее очевидные, но более дорогостоящие способы выбрасывать деньги налогоплательщиков в трубу. Год назад тот же Николай Янович торжественно открыл первый в Украине Центр ядерной диагностики онкологических заболеваний. Обошелся он налогоплательщикам в 395 миллионов гривен. Еще 47 миллионов ежегодно нужны, чтобы Центр полноценно работал.

Сотни миллионов тратятся, но больным это не помогает. «Центр как не работал, так и не работает. Этот ядерный сканер, то есть ПЭТ, ради которого все и затевалось, до сих пор в нерабочем состоянии - подготовленных специалистов нет, а это все вопрос не одного дня. Время идет, и хотя новое руководство щедро раздавало обещания в июне, что скоро все будет... света в конце тоннеля как не было, так и нет», - говорят люди, которые уже не первый месяц надеются на помощь Центра.

Мы попытались связаться с руководством Центра, однако общаться они отказались. Мы написали запрос в управление здравоохранения, которому Центр подчиняется, и ждем.

А правительство продолжает ежегодно отдавать миллионы гривен за границу - на те же операции по пересадке костного мозга, которые в Украине могут делать, но не делают в четырех случаях из пяти. Потому что не работает Реестр. Проблема ценой в 14 тысяч гривен на сегодня. В этом году из денег налогоплательщиков на пересадки за рубежом выделено 14 миллионов гривен. Исходя из стоимости операции в иностранной клинике, повезет максимум девяти.

Пока мы готовили этот материал, Демьян с мамой собрали деньги на химиотерапию. Пусть им повезет.

Мария Землянская, «Свідомо» для «ТВ плюс»